poniedziałek, 28 listopada 2011

leczenie...

Krok drugi - leczenie...


4 lata temu, jak już napisałam wcześniej, miałam w Polsce do wyboru - brachyterapię lub wydłubanie oka. Oczywiście wybrałam brachyterapię - to logiczne.
W czasie kiedy zapoznałam się z moim brzydalem, a właściwie kiedy odkrył go mój okulista - byłam pierwszą osobą w moim mieście, która w promocji dostała takiego raka. Oczywiście nikt nie był mi w stanie powiedzieć niczego więcej niż przeczytałam sama w necie. Wprawdzie mój doktor wytłumaczył mi co z czym, ale  nie znałam nikogo, kto by mi to przetłumaczył z "polskiego na nasze". Zaczęło się przeszukiwanie internetu. Znalazłam kilka opracowań (żadnego praktycznie po polsku). Nie były to optymistyczne wieści. Oczywiście, w jedynym polskim opracowaniu jakie wówczas znalazłam, napisane było, że średnie przeżycie od wykrycia nowotworu wynosi od 3 do 6 miesięcy. Czyli nie powinnam żyć od jakiś 3,5 roku.
Z głupiego myślenia wyciągnęła mnie za uszy moja doktor Asia, która powiedziała, że zrobi wszystko, żebym dożyła osiemdziesiątki;) i tego się trzymamy;)
ale o leczeniu:
Klinika Okulistyki i Onkologii Okulistycznej w Krakowie jest jedyną tego typu kliniką w Polsce - http://www.su.krakow.pl/o-k-kliniki-okulistyki-i-onkologii-okulistycznej-krakow
w Krakowie zajmują się brachyterapią.
Najbliższa klinika zajmująca się protonoterapią znajduje się w Berlinie http://www.helmholtz-berlin.de/angebote/pt/pl/index_de.html
w Anglii - http://www.ccotrust.nhs.uk/
w Szwajcarii http://www.psi.ch/protontherapy/protontherapy
we Włoszech http://www.policlinico.unict.it/Adroterapia/def.htm
we Francji http://protontherapie.curie.fr/en/category/section/infos-patients oraz http://www.sjo.org/Clinical_Services/The_Center_for_Cancer_Prevention_and_Treatment.aspx


z polskich opracowań o protonetarapii http://www.portalwiedzy.pan.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=244%3Acyklotron-aic-144-instytut-fizyki-jdrowej-pan-w-krakowie&Itemid=114


Niestety protonoterapia to koszt od 10 do nawet 40 tysięcy Euro, ale NFZ refunduje koszty (choć wiem, że nie każdemu). Ale można postarać się o refundację - swoje jednak trzeba wychodzić- ale da się załatwić wszystko.
Oczywiście w klinice w Krakowie protonoterapia to prawie temat tabu - nikt nie informuje pacjenta o takowej możliwości. Ale to wszystko do przejścia...
więc czerniakowcy - uszy i nosy do góry...nie taki straszny czerniak jak go malują;))))

niedziela, 27 listopada 2011

od początku...

Witajcie...
mam na imię Edyta i od 4 lat zabieram się do tego, żeby napisać parę słów o czerniaku oka...
w końcu znalazłam chwilę czasu i ochoty;)
ale od początku...
ten brzydal na zdjęciu to czerniak oka (fot. HZB Helmholz -Zentrum Berlin)






Takie właśnie paskudztwo siedzi sobie od 4 lata w moim lewym oku. No może trochę większe i brzydsze, ale póki co siedzi sobie tam spokojnie ubite przez radioaktywny jod J125 - nie mylić z J23;) 
Niestety, kiedy ja dowiedziałam się o brzydalu, jedyną dostępną w Polsce metodą- oprócz wydłubania oka- była brachyterapia - czyli naświetlanie jodem. Po 8 dniowym pobycie w Klinice Okulistyki i Onkologii Okulistycznej nie musiałam używać w domu żarówek;) Teraz stosowana jest też protonoterapia (żeby było śmieszniej - w większości krajów na świecie ta metoda jest wykorzystywana od kilku lat - a wynalazcami są właśnie m.in. Polacy, a u nas - ciągle NFZ nie ma kasy na sfinansowanie tej metody). Protonoterapia daje ponad 97% szanse na całkowite wyleczenie i pozbycie się komórek rakowych, brachyterapia dużo, dużo mniej....
Jak podają źródła- są różne odmiany czerniaka oka - mi się trafił ten najgorszy - czerniak złośliwy błony naczyniowej. Na świecie na ten rodzaj nowotworu zapada około 6-7 osób na milion (może powinnam czuć się wyróżniona????). Ale z dwojga złego wolę taki rodzaj raka, niż inny...


Czerniak oka jest dość rzadkim nowotworem atakującym różne części narządu wzroku, min. tęczówkę, naczyniówkę i ciałko rzęskowe. Jest to najpowszechniej występujący rak oka. W związku z tym, że czerniak kojarzy się z czerniakiem skóry, pierwsze wieści, że jesteś chory, mogą przynieść tylko czarne scenariusze dotyczące choroby. Nic bardziej mylnego. Czerniak atakuje komórki zawierający ciemny pigment – melaninę. Komórki takie znajdują się, oprócz skóry, w oczach, włosach i niektórych organach. Faktem jest, że najbardziej zagrożonymi typami "urody" są niebieskoocy o jasnej karnacji i jasnych włosach - na co ja jestem żywym przykładem. Choć znam kilku zielonookich o ciemniejszych włosach, którym też trafił się czerniak. Nie wiadomo, skąd tak naprawdę bierze się ten brzydal...nie ma jednej wskazanej przyczyny. Jednak....mi profesor po wywiadzie chorobowym powiedziała, że głównym winowajcą w moim przypadku był stres. I chyba miała rację...


Pierwsze stadia choroby najczęściej nie dają widocznych objawów. Ale utrata ostrości widzenia, plamki pojawiające się w polu widzenia, zmiana koloru tęczówki lub pojawienie się na niej ciemniejszych plamek, utrata widzenia peryferyjnego - powinno nas zaniepokoić.


u mnie...
Pierwsze objawy choroby - niezauważalne. Gdyby nie fakt, że nagle przestałam widzieć na połowę lewego oka, pewnie do tej pory nie wiedziałbym, że mam raka. Po zrobieniu pola widzenia i badaniu dna oka - mój lekarz powiedział mi, że nie chce mnie straszyć i ferować wyroków bez rezonansu, ale według niego jest to najgorsza rzecz, jaka może przydarzyć się w okulistyce. Rezonans potwierdził jego przypuszczenia. Później już tylko wyrok w postaci guza 17mmx21mm. I szybka wizyta w Klinice Okulistyki i Onkologii Okulistycznej na Kopernika w Krakowie. Masa badań, zdjęć, mikroskopów...i pytanie pani docent - czy decyduje się na wyjęcie oka, czy na napromieniowanie jodem. Wybór był oczywisty. Nigdy nie dam sobie wyjąć oka - przeżywalność przy wyjęciu jest prawie taka sama jak przy brachyterapii.